Une Lozérienne à l’Assemblée nationale pour défendre les droits des patients stomisés
Le 27 mai prochain, Marie-Christine Libératore, déléguée de l’association François Aupetit, présentera à l’Assemblée nationale les états généraux de la stomie. Un moment historique pour les quelque 80 000 nouveaux patients stomisés chaque année en France, qui ne bénéficient aujourd’hui d’aucun parcours de soins structuré.
En Lozère, ils sont près de 390 à vivre avec une stomie — cet abouchement chirurgical du tube digestif ou des voies urinaires à la peau, nécessitant le port permanent d’une poche. Cancer du côlon, maladie de Crohn, complications urinaires : les causes sont multiples, mais le constat est le même partout en France. Comme le résume Marie-Christine Libératore, elle-même stomisée depuis plusieurs années : « On ne peut pas laisser à l’abandon ces personnes, comme je l’ai été moi pendant quasiment un an. »
Un travail de plusieurs années
Tout part d’une étude publiée en 2018 dans le Journal francophone d’oncologie digestive. Marie-Christine Libératore y analyse la qualité de vie de patients stomisés, à travers 90 questions, en comparant notamment les malades atteints de cancer digestif et ceux souffrant de maladies inflammatoires chroniques. De ce travail naît un constat sans appel : il n’existe aucun accompagnement structuré pour ces patients, ni avant ni après la chirurgie.
Depuis, elle a rassemblé autour d’elle fabricants de matériel médical, prestataires de santé, infirmières stomathérapeutes et associations de patients. Deux ans d’ateliers, de consultations, de témoignages. Le résultat : une synthèse de 62 pages détaillant les préconisations pour créer un véritable parcours de soins, de la préparation à la chirurgie jusqu’au retour à domicile.
Le 27 mai à l’Assemblée nationale
Grâce au soutien de la députée de la Lozère Sophie Pantel, une salle de l’Assemblée nationale a pu être réservée pour accueillir ce moment. Journalistes, députés et représentants institutionnels — dont la ministre de la Santé et les représentants de la Haute Autorité de Santé — sont conviés pour entendre ces propositions. L’objectif : obtenir des rendez-vous et faire aboutir des demandes concrètes, à commencer par la reconnaissance officielle des infirmières stomathérapeutes, aujourd’hui spécialisées mais non reconnues comme telles dans les grilles salariales.
Un parcours en quatre temps
Le parcours proposé s’articule autour de quatre étapes : la préparation avant la chirurgie, l’acte chirurgical lui-même, l’accompagnement post-opératoire, et le retour à domicile. À chaque étape, une infirmière stomathérapeute de parcours coordonnerait l’intervention de l’ensemble des professionnels : diététicienne, psychologue, kinésithérapeute, patient expert. En Lozère, c’est Muriel Annino Collet, infirmière libérale spécialisée en stomathérapie, qui assurerait ce suivi au retour à domicile, dans le cadre d’une collaboration déjà engagée avec Marie-Christine Libératore au sein de la communauté professionnelle territoriale de santé.
Pour Muriel Annino Collet, ce parcours répond à une réalité qu’elle observe quotidiennement : « On a des gens qui pleurent, qui ne comprennent pas ce qui leur arrive. C’est exactement comme dans un deuil, avec les phases d’acceptation. » Et d’ajouter : « Pour moi, c’est une seconde vie d’avoir cette poche. Il faut que les gens arrivent à comprendre que grâce à elle, c’est un nouveau départ. »
Le 27 mai, la Lozère sera donc à l’Assemblée nationale. Avec, peut-être, l’espoir de changer durablement la vie de dizaines de milliers de patients.
Ludovic Terol
[photo: Assemblée nationale]